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희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 의료비 지원. 담당부서, 담당자, 문의번호 등을 제공합니다.
담당부서 담당자 문의번호
의약과 한신옥 02-2094-0923

사업설명

  • 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원대상

  • 희귀난치성질환 산정특례에 등록된 자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산기준을 만족하는 자
    • 지원내용 중 ①요양급여 본인부담금 ②간병비 ③특수식이구입비 신청 가능
  • 지원 대상질활, 자격기준 해당자 중 의료급여수급자 및 차상위 건강보험 가입자
    • 지원내용 중 ②간병비 ③특수식이구입비 신청 가능

2023년 희귀질환자 의료비지원 대상질환 목록

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2023년 희귀질환자 의료지지원 사업 소득재산기준 알림표

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지원내용

지원내용. 지원내역, 지원범위, 지원 대상, 지원조건 등을 제공합니다.
지원내역 지원범위 지원 대상 지원조건
① 요양급여 본인부담금 ①-1
진료비
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,189개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2
만성신장병 요양비
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’판정을 받은 자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3
보조기기 구입비
요양급여분의 본인 부담금 93개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인 등록자
①-4
인공호흡기 및 기침유발기 대여료
요양급여분의 본인 부담금 103개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 97개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(장애정도결정서 제출)
③ 특수식이 구입비
  • -특수조제분유 : 연간 360만원 이내
  • -저단백햇반 : 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 (※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사 이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능)

지원절차

  • ① 등록신청서 제출
    환자 또는 보호자가 보건소 또는 온라인 신청
  • ② 소득 재산 조사
    환자 및 부양 의무자 가구소득, 재산조사 실시
  • ③ 대상자 선정
    소득재산조사 결과에 따라 대상자 선정 및 의료비 지원
  • STEP 01 등록신청서 작성 및 구비서류 제출
    • - 신청서 및 서류를 완비하여 제출한 날을 ‘지원신청일(지원개시일)’로 간주
    • 추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대14일)을 정하여 추가 제출
    • 기한 내 미제출 시 신청 각하
  • STEP 02 소득·재산 조사
    • - 구청에서 환자가구 및 부양의무자 가구에 대하여 소득·재산조사 실시
    • - 소득·재산조사 시 필요한 서류는 추가 제출 요구할 수 있음
  • STEP 03 대상자 선정
    • - 소득재산조사 결과에 따라 기준 적합 시 대상자 선정
    • - 등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비 지원

의료비 지원

의료비 지원. 신청방법, 지원기간, 제출서류 및 준비안내, 문의, 관련기관 등을 제공합니다.
신청방법
  • - 방문신청: 환자의 주민등록지 관할 보건소에 등록신청서 제출
  • - 온라인신청: 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr/)에 신청
지원기간 매2년마다 정기 소득·재산조사를 통해 지속 지원 여부 결정
제출서류 및 준비안내 보건소 홈페이지 [민원안내]-[민원안내 및 서식]-[희귀질환자 의료비 지원 신청]
문의 ☎ 의약과 검진팀 02-2094-0929

신청자의 자격, 질환, 가족관계, 소득·재산관계 등에 따라 신청서식과 구비서류가 다르니 사전에 담당자와 전화상담을 권장합니다.

관련기관 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org) ☎ 02-523-9230